6月21日是世界渐冻人日，“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一组运动神经元疾病的俗称，因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。尽管是一种罕见病，“渐冻人”却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。已故物理学家霍金就是“渐冻人”患者，而风靡一时的“冰桶挑战”就是为了呼吁关注渐冻人这一群体。

图片来源网络

渐冻过程：1.症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。

2.工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。

3.生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。

4.吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。

5.呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。

他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外。然而，他们从冰雪中站起，用爱为自己和病友的生命解冻。霍金、王甲、龚勋惠…用爱解冻，关爱每一个被冰雪“封住”的生命！

本文系转载自网络，如有侵犯，请联系我们立即删除 。文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺，请读者仅作参考，并请自行核实相关内容。